Colloque Alzheimer 21 septembre 2016 : retrouvez le discours de Pascale Boistard

Pascale Boistard, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Âgées et de l’Autonomie, a pris la parole lors du colloque « Alzheimer, des vulnérabilités partagées », ce mercredi 21 septembre 2016, au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. Retrouvez son discours.

Pascale-Boistard

Discours de bienvenue au colloque « Alzheimer, des vulnérabilités partagées »

« Monsieur le Président de France Alzheimer (Joël Jaouen),
Monsieur le Président de la Fondation Médéric Alzheimer (Bruno Anglès d’Auriac),
Monsieur le Directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France (Emmanuel Hirsch),
Mesdames et Messieurs en vos qualités respectives,

Permettez-moi tout d’abord de vous souhaiter la bienvenue au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, pour la tenue de votre colloque, « Alzheimer, des vulnérabilités partagées ».

Le thème de cette rencontre d’aujourd’hui est fondamental. Tant d’un point de vue théorique que sur un plan plus pratique. Car, vous avez raison de le souligner : « en touchant toutes les générations, tous les âges, tous les milieux sociaux, toutes les sphères de solidarité », la maladie d’Alzheimer nous oblige à réinterroger notre quotidien, notre société et les réponses que nous apportons aujourd’hui et pour demain.

C’est le présupposé de la loi d’adaptation de la société au vieillissement.

La loi ASV a pour objectif de répondre aux défis liés au vieillissement de nos populations

A travers cette loi co-construite, nous nous sommes donné les moyens, politiques et financiers, de répondre aux défis liés au vieillissement de nos populations. De manière ambitieuse et pragmatique.
Afin de faire en sorte que le bien vieillir ne soit plus un concept mais une réalité.

Afin de faire en sorte que cette notion soit à la portée de toutes et de tous. Quels que soient les ressources financières, les degrés d’autonomie ou leur perte. Et où que l’on habite sur le territoire.

Car l’avancée en âge, qu’on le veuille ou non, engendre des vulnérabilités. Des fragilités. Et nous devons les avoir identifiées, afin d’y apporter les réponses les plus adaptées. Qu’elles soient physiques, psychologiques, financières, individuelles ou collectives.

Inventer de nouvelles réponses qui solutionnent les problèmes, prendre en compte l’humain : voilà ce qui guide l’action publique. Car, lorsqu’une personne perd progressivement sa capacité d’agir, ou de décider, elle « entraîne » souvent avec elle les proches qui l’accompagnent au quotidien. Ils sont nombreux à ressentir ce devoir de s’occuper d’un proche comme une restriction de leur propre capacité à faire. A se sentir isolés au moment des choix et des décisions. Par manque d’informations, de dialogue avec les professionnels, par incapacité « temporaire » à entendre ou à décider. Par culpabilité, aussi, de vouloir se reposer …

Ce sont donc tous les proches, l’environnement des personnes fragilisées qu’il faut prendre en compte, qu’il a fallu repenser.

Cette loi constitue un véritable tournant

Attendue depuis plus de 10 ans, voulue par le Président de la République et élaborée à l’issue d’une très large concertation, la loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV) a été promulguée le 28 décembre 2015.
Cette loi constitue un véritable tournant. Une petite révolution pour notre société. Pour la première fois, la question du « bien vieillir » est sur le devant de la scène.

Considérée comme un des sujets fondamentaux du quinquennat de François Hollande, l’adaptation de notre société au vieillissement est en marche.

Il ne faut pas minimiser ce que cela implique. Car c’est bien un changement de vision et de comportements que porte cette loi. Pour nos aînés, aujourd’hui. Mais également pour ceux de demain. Nous relevons un défi démographique sans précédent. Et, dans le même temps, nos sociétés changent à une vitesse incroyable. Les séniors de demain ne seront pas les mêmes que ceux d’aujourd’hui.

Afin de mettre en œuvre les mesures contenues dans cette loi, le gouvernement a pris ses responsabilités, en dégageant des moyens financiers assurant un financement pérenne et total des nouvelles mesures. Ainsi, la Contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie (CASA), permet-elle de conduire cette réforme. Une contribution qui représente, je le rappelle, 740 millions d’euros par an.

Il était urgent de remettre l’humain au cœur de nos actions et de nos réflexions. Sans cela, impossible de répondre concrètement aux mutations profondes de nos sociétés.

Nous l’avons fait, en partant de ce que nous disaient les personnes âgées, de leurs souhaits. Et ce que nous disent la grande majorité d’entre elles, c’est qu’elles désirent continuer de vivre à domicile, aussi longtemps que leur état de santé le leur permet. Et vivre à domicile, c’est aussi pouvoir garder des liens, être inclus dans la vie quotidienne de la cité.

Un certain nombre d’avancées apportées par la loi

C’est pourquoi un certain nombre d’avancées apportées par la loi concernent le champ du domicile. Je rappellerai les principales :

Tout d’abord, par la revalorisation de l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie), la priorité donnée au domicile est ainsi réaffirmée. Pour l’année 2016, ce sont 306 millions d’euros qui sont dégagés. Et, en 2017 et 2018, ce seront chaque année, 453 millions d’euros. Cette revalorisation permet à la fois :

  • Une meilleure couverture des besoins d’aide à domicile dans le cadre de l’APA, couplée à une participation financière réduite des usagers,
  • Un soutien renforcé aux personnes les plus dépendantes et la suppression de tout reste à charge pour les bénéficiaires de l’allocation de solidarité aux personnes âgées, l’ASPA.

Cette loi reconnaît aussi et surtout le rôle des proches aidants, un rôle fondamental, une réalité qui concerne aujourd’hui 8,3 millions de personnes, près d’un adulte (de plus de 20 ans) sur 6. Elle va plus loin puisque cette loi crée de nouveaux droits, de nouvelles reconnaissances.

La reconnaissance du statut de proche aidant, tout d’abord

Pour la première fois, une définition de l’aidant est donnée et inscrite dans la loi. Sont ainsi reconnus tous les proches de la famille exerçant ce rôle. Mais aussi les personnes ayant des liens étroits et stables, tout en n’appartenant pas à la famille. L’aide, régulière et fréquente, peut prendre différentes formes, du ménage à la préparation des repas. De la toilette à la présence physique, en passant par l’aide financière ou morale.

Il était important de reconnaître le rôle de ces personnes, sans qui les personnes âgées ne pourraient vivre à domicile, qui se débrouillent, mettant souvent leur santé, leur travail, leur équilibre personnel en péril.

En parallèle de cette reconnaissance, la loi apporte enfin un nouveau droit social pour les aidants : le droit au répit.
Dorénavant, lorsque l’équipe médico-sociale du conseil départemental définit le plan d’aide APA de la personne âgée, elle évalue également les besoins inhérents et peut alors mettre en place des dispositifs répondant aux besoins de répit.

Le plan d’aide APA de la personne âgée peut ainsi être majoré jusqu’à près de 500 euros par an, au-delà des plafonds de l’APA, pour financer par exemple le recours à de l’accueil temporaire en établissement ou en accueil familial ou des heures d’aide à domicile supplémentaires. Cette mesure est entrée en vigueur le 1er mars 2016.

La loi permet aussi la mise en place d’un relais auprès de la personne aidée, en cas d’hospitalisation de son proche aidant. Il s’agit ici de décharger l’aidant hospitalisé, qui n’aura plus le souci de savoir qui pourrait le remplacer. C’est donc un « confort » pour celles et ceux qui ne comptent que sur eux-mêmes, étant seuls à prendre en charge un ou une aîné(e ). Cette aide ponctuelle, dont le montant peut atteindre jusqu’à 992 euros au-delà des plafonds de l’APA, pourra ainsi servir à financer un hébergement temporaire de la personne aidée, ou un relais à domicile. Cette mesure est elle aussi entrée en vigueur le 1er mars 2016.

Enfin, la loi prévoit un assouplissement et élargissement du congé de soutien familial en congé au proche aidant. Le congé est donc désormais ouvert aux aidants sans lien de parenté avec la personne qu’ils aident. Il faut néanmoins que l’aidant réside avec la personne âgée ou entretienne avec elle des liens étroits. Et qu’il vienne en aide de manière régulière et fréquente à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes et des activités de la vie quotidienne. Le décret est en cours de concertation.

La loi ASV entend protéger les droits et les vulnérabilités des personnes âgées

La loi d’adaptation de la société au vieillissement contient aussi plusieurs articles visant à protéger les droits et les vulnérabilités des personnes âgées :

  • Des mesures pour garantir les droits individuels des personnes âgées hébergées ou accompagnées par un établissement ou service social et médico-social avec la désignation d’une personne de confiance ;
  • Des mesures pour assurer la protection juridique des majeurs ;
  • Des mesures pour assurer la protection des personnes handicapées et des personnes âgées fragiles, avec notamment une protection renforcée des biens et une extension du champ des responsabilités.

La lutte contre la maltraitance financière, que l’on entend comme « tout acte commis sciemment à l’égard d’une personne âgée en vue de l’utilisation ou de l’appropriation de ressources financières de cette dernière à son détriment, sans son consentement ou en abusant de sa confiance ou de son état de faiblesse physique ou psychologique » n’a pas été oubliée.

En effet, afin d’assurer la protection patrimoniale des personnes âgées vulnérables, le champ de l’interdiction de recevoir des libéralités a été étendu, en particulier aux volontaires et à certains intervenants à domicile. Plus précisément, sont visés par cette interdiction :

  • Les personnes physiques propriétaires, gestionnaires, administrateurs ou employés d’un établissement ou service à la personne portant sur l’assistance aux personnes âgées, handicapées ou aux autres personnes ayant besoin d’une aide personnelle à leur domicile ou d’une aide à la mobilité dans l’environnement de proximité favorisant leur maintien à domicile ;
  • Les bénévoles et les volontaires qui agissent en leur sein ou y exercent une responsabilité ;
  • Le couple ou l’accueillant familial soumis à un agrément et son conjoint, son partenaire pacsé ou son concubin, ses ascendants ou descendants en ligne directe ;
  • Les employés de maison accomplissant des services à la personne portant sur l’assistance aux personnes âgées, handicapées ou ayant besoin d’une aide personnelle.

Renforcer la protection contre la maltraitance

Fragilisée par l’altération de ses capacités, la personne âgée, fréquemment isolée, est la victime idéale et souvent silencieuse de la maltraitance financière.

Le rapport de 2008 de la Fédération Internationale des Associations de Personnes Âgées (FIAPA), réalisé suite à une enquête menée en France, Italie, Espagne et Belgique, faisait déjà état d’une « progression alarmante de malversations financières à la personne âgée au domicile et en établissement ».

C’est pourquoi j’ai souhaité mener la réflexion plus avant et renforcer la protection contre la maltraitance financière en confiant une mission au Président de la Fédération internationale des associations pour personnes âgées (FIAPA), Alain KOSKAS, qui devra me rendre ses conclusions en janvier 2017.

Enfin, il est important d’évoquer le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019. Ce plan, tout comme la loi ASV, privilégie l’engagement de qualité et de maillage de notre territoire. Grâce à une démarche transversale, ce plan va permettre un travail de proximité, basé sur la confiance avec les représentants des personnes malades et de leurs aidants. Car nous avons, quelles que soient les fragilités, les mêmes exigences, en termes de qualité du parcours de vie, mais aussi en termes d’accès équitable aux soins ou concernant l’accompagnement adapté sur l’ensemble du territoire. Une exigence qui implique, bien évidemment, la coordination de tous les acteurs concernés.

Vous le voyez, à travers les lois votées et les réformes engagées, nous avons l’ambition, non pas de réduire à néant toutes les fragilités inhérentes à la maladie ou à la vieillesse, cela serait illusoire. Nous avons, par contre l’ambition de faire en sorte que nos concitoyennes et nos concitoyens soient accompagnés de la meilleure manière possible, en tenant compte des spécificités et des besoins de chacun.

C’est en mutualisant et en partageant que nous avons la possibilité de proposer une autre vision, une autre manière de faire. Pour qu’effectivement les fragilités soient partagées. Et de fait réduites.

Je vous remercie. »


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Numéro ISSN : 2276-0393
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