La 4ème édition de l’Université d’été portait sur le thème « Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives : partager les attentes et les savoirs ». Elle s’est déroulée du 6 au 9 octobre 2014 au Corum de Montpellier dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, suite aux trois premières éditions à Aix-en-Provence (2011 et 2012) et Lille (2013).
En Languedoc-Roussillon, l’action en faveur des maladies neurodégénératives trouve sa place dans le Projet Régional de Santé de l’Agence Régionale de Santé (ARS).
Une 4ème édition étendue à 6 maladies neurodégénératives
Alzheimer reste le thème porteur de l’Université d’été, mais cette édition élargit sa réflexion à 6 maladies neurodégénératives :
- Maladie d’Alzheimer : 800 000 malades, 225 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans ;
- Maladie de Parkinson : 250 000 malades ;
- Sclérose en plaques : 80 000 malades ;
- Chorée de Huntington : 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux sans signes cliniques ;
- Maladie de Charcot : 5 500 malades ;
- Ataxies : 1 500 personnes atteintes d’ataxie de Friedreich, l’une des formes les plus fréquentes d’ataxie.
Les maladies neurodégénératives présentent chacune des parcours très différenciés, mais s’installent toutes dans le temps et impactent de façon très complexe le processus de deuil face à la dégénérescence. Le médecin ne peut en aucun cas être le seul acteur de la prise en charge du malade. Une approche concertée permet au malade et à sa famille d’affronter le processus de dégénérescence causé par ces maladies dans des conditions éthiques respectueuses de la dignité humaine.
Enquête : Quelle place pour les maladies neurodégénératives dans la société ?
Cette étude menée par TNS-Sofres met en évidence un manque d’information sur ces deux maladies neurodégénératives, les plus fréquentes en France après Alzheimer. Une sensibilisation à ces maladies, au même titre qu’à la maladie d’Alzheimer, semble aujourd’hui indispensable. Parmi les résultats de l’étude :
- 7 Français sur 10 déclarent savoir ce qu’est la maladie de Parkinson. Parmi eux, seuls 18% déclarent « très bien » la connaître.
- 5 Français sur 10 déclarent savoir ce qu’est la sclérose en plaques. Parmi eux, 15% déclarent « très bien » la connaître.
- Plus d’1 Français sur 4 cacherait être atteint de la maladie de Parkinson par peur des moqueries de ses pairs.
Cet article a été publié par la Rédaction le
Je cesserai d’être terrorisée par Alzheimer quand la France reconnaîtra notre droit d’avoir émis par avance nos « directives anticipées » pour nous offrir notre « belle mort » c’est-à -dire l’euthanasie. J’ai beaucoup plus peur dd mourir à petit feu dans d’indicibles souffrances que de la mort elle-même.