Organisé dans le cadre du plan Alzheimer 2008/2012, en partenariat entre Universcience, l’Espace éthique du Centre national de référence Santé à domicile et l’Espace éthique Alzheimer, le colloque « Maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies, enjeux éthiques et questions de société » se déroulera les 2 et 3 décembre prochains à la Cité des sciences et de l’industrie.

Il sera question pendant ces deux journées de faire le point sur les technologies pour l’autonomie, les technologies d’assistance, de géolocalisation.
Un état des lieux sur les solutions existantes, ainsi que les innovations attendues dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.
Ce colloque permettra de répondre aux questionnements relatifs aux implications juridiques, sociales, économiques et éthiques qui se posent aujourd’hui.

Présentation du colloque par ses organisateurs

Longtemps considérées comme secondaires ou accessoires, les technologies nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des personnes malades âgées et de leur famille (technologies de santé à domicile et d’autonomie, gérontechnologies, télé-santé, etc.) sont désormais invitées dans la plupart des lieux de réflexion et d’action concernés par la longévité, le grand âge ou l’intergénération. Dans le champ de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, ces technologies et les nouveaux services quelles peuvent rendre, semblent susciter autant d’enthousiasmes (amélioration de la sécurité des malades et des prises en charge au domicile, allègement des missions des aidants, facilitation de liens sociaux, etc.) que d’interrogations (sur leur « modèle économique » notamment, ou leur intégration aux pratiques), voire de craintes (sur leurs usages éventuellement inappropriés, sur les dérives auxquelles elles peuvent conduire). Leur grande diversité, leur caractère récent et leur apparition parfois un peu forcée dans le champ des pratiques gérontologiques n’en facilitent pas toujours la compréhension immédiate. Mais les espoirs qu’elles suscitent sont très réels, notamment pour les familles de personnes atteintes de pathologies invalidantes et du côté des pouvoirs publics, tenus d’entreprendre d’importantes réformes et de ne négliger aucune ressource.

Le Plan Alzheimer 2008-2012 témoigne de l’intérêt des nouvelles technologies. À travers son troisième objectif qui est de permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile, il s’est fixé pour but d’« encourager l’adaptation du logement grâce aux nouvelles technologies ». C’est ainsi que la mesure 7 est dédiée à l’« amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies». Dans les mesures 38 à 40 du plan, ces dispositifs apparaissent liés à la notion de contention (mesure 38 : « (…) animer en 2008 des rencontres pour débattre en particulier (…) des nouvelles technologies et notamment des bracelets de contention ») ou encore à la restriction de liberté (mesure 39 : « la prise en charge de la personne atteinte peut conduire – dans son intérêt – à recourir à des techniques restreignant gravement ses libertés (unité fermée, bracelets magnétiques, ceintures de contention). »

Sans vouloir simplifier le débat, il importe de souligner que les aides technologiques pour les personnes malades, la facilitation des activités quotidiennes, l’observance des prescriptions, l’information, le lien social et intergénérationnel, bref, tout ce qui « change la vie » sans menacer ni l’intimité, ni la dignité, ni la liberté d’action, rencontrent une adhésion d’autant plus forte et immédiate que la situation des familles et des institutions exige des améliorations urgentes. Là où il n’en va pas de même, c’est lorsque ces technologies vont très loin, parfois trop loin. Elles vont très loin en particulier dans leur capacité de « tout savoir » sur quelqu’un, de décider de manière automatique ou de se substituer aux aidants familiaux ou professionnels pour des compétences requérant un engagement humain. Connaître non seulement son état biopsychologique grâce à toute sorte de capteurs, mais aussi localiser la personne à tout moment, suivre à la trace ses déplacements, voire tous ses faits et gestes, pose la question des droits et des libertés individuelles. La pression économique étant plus forte que jamais, la question des conditions de commercialisation d’une assistance électronique à distance est également posée.

C’est ce questionnement qui est souhaité par le Plan Alzheimer, plus particulièrement dans ses mesures 38 à 40.
Ce colloque, qui a été précédé d’une réflexion approfondie (www.espaceethique.org) réunira les meilleures compétences et permettra de présenter un état de ces questions aujourd’hui, mais également les perspectives attendues dans leur développement. En fait, il s’agit de concevoir un cadre susceptible de concilier des avancées nécessaires au service de la personne malade dans son environnement, avec le respect de sa dignité et de ses droits.

C’est pourquoi ce colloque concerne à la fois les spécialistes et un très large public, dans la tradition des rencontres organisées par Universcience.

Programme du colloque
Alzheimer et les nouvelles technologies, enjeux éthiques et questions de société

>> Vendredi 2 décembre

• 9h – 12h30 : La maladie, les besoins et les services attendus
  Président de séance : Emmanuel Hirsch – Professeur à l’université Paris Sud, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
• 9h – Introduction : enjeux et questionnements éthiques, les espoirs et les peurs suscités par les nouvelles technologies
  Vincent Rialle – Maître de conférences, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, vice-président responsable de l’Espace éthique du Centre national de référence santé à domicile et autonomie
• 9h 30 – Le sens des mots
  Armelle Debru – Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes
• 10h – Les besoins de la personne malade, les attente des proches
  Catherine Ollivet – Présidente de France Alzheimer 93, coordonnatrice du groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités, Espace éthique/AP-HP
• 10h30 – Les besoins des professionnels au domicile et en institution
  Jacques Martin – Médecin gériatre généraliste, coordonnateur de plusieurs EHPAD en Haute Savoie
• 11h – Les différentes gérontechnologies : quelle typologie ?
  Lionel Ben Ahmed – Doctorant en philosophie et gérontechnologie
• 11h30 – Les technologies existent : comment s’organiser pour les mettre en oeuvre ?
  Nadia Frontigny – Orange Santé, directeur marketing et développement produit, chargée de mission sur la Dépendance
• 12h – Table ronde

• 14h30 – 18h : des technologies pour améliorer et adapter l’environnement de la personne malade
  Président de séance : Roland Schaer – Directeur science et société, Universcience
• 14h30 – 15h30 : L’offre technologique – démonstrations
  > EDAO, une solution de vidéo-vigilance
  > Le bracelet montre BlueGard©
  > Aloa : un outil de soutien social en ligne pour les aidants familiaux
  > Un exemple de projet technologique et industriel en cours : le projet BEA (Bracelet électronique pour l’autonomie, FUI)
• 15h30 – 16h30 : L’offre technologique : Expérimentations et évaluations
  > Expérimentation de domotique et téléassistance avancée chez les personnes âgées en perte d’autonomie sur le département de la Corrèze (projet ESOPPE)
  > Une boussole éthique et scientifique dans la tempête technoéconomique : leçons et résultats de l’étude ESTIMA4 sur la géolocalisation des personnes malades
  > Le bracelet et le soulagement psychologique des aidants et professionnels : expérience de Haute Savoie
  > Histoire de géolocalisation : présentation de quelques cas exemplaires (balise GPS Aloïze)
• 16h 30 – Technologies d’assistance et partage d’informations : comment les questions sont-elles abordées dans les autres pays ?
  Fabrice Gzil – Responsable du pôle Etudes et recherche, Fondation Médéric Alzheimer
  Paul-Ariel Kenigsberg – Adjoint au responsable de la cellule Coordination, prospective et stratégies, Fondation Médéric Alzheimer
• 17h – Table ronde
• 17h 45 – Synthèse de la journée
  Michel Billé – Sociologue, membre du conseil scientifique de l’EREMA et de l’Espace éhique duCNR santé à domicile et autonomie
• 18H – Inauguration de l’exposition d’Hervé Baudat Photographies, cent souvenirs

>> Samedi 3 décembre

• 9h – 9H30 : L’offre technologique :démonstrations (suite)
  > Détecter les situations à risque
  > Aspects techniques et éthiques d’un dispositif de « gestion » de l’incontinence sans change humain pluriquotidien
• 9h30 – 12h30 : Nouvelles technologies et droits de la personne : liberté, accessibilité, responsabilité
• 9H 30 – Compréhension et consentement dans l’acceptation des technologies
  Laurence Hugonot Diener – Psychogériatre à l’hôpital Broca (AP-HP) ; consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien) et médecin référent de l’association ISATIS
• 10h – Téléprotection / Télésurveillance (à caractère médical) : quel encadrement légal et quels repères éthiques ?
  Benjamin Pitcho – Maître de conférence en droit, université Paris 8, avocat à la Cour, Paris
• 10h30 – Services à la personne, vision d’avenir
  Michèle Debonneuil – Inspectrice générale des finances, chargée d’une mission « nouveaux marchés de l’économie numérique » par le Premier Ministre
• 11H – Pratique intensive de la géolocalisation : attitude éthique et résultat d’analyses de plus de deux ans d’activité
  Patrick Ryon – Directeur, association Équinoxe
• 11h30 – Maladie d’Alzheimer, isolement social et mobilisation « numérique » : que peut le web pour les malades et leurs proches ?
  Benjamin Simmenauer – Professeur agrégé de philosophie, département de recherche en éthique, université Paris Sud, directeur associé de l’Institut HCK
• 12h – Table ronde

• 14h30 – 17h30 : L’innovation au service de la personne malade, perspectives pour demain
  Président de séance : Vincent Rialle
• 14h30 – Les technologies de stimulation cognitive
  Anne-Sophie Rigaud – Professeur de gériatrie, université Paris Descartes, responsable du pôle gériatrie Broca, Hôpitaux Universitaires Paris centre, AP-HP, présidente du CEN STIMCO
• 15h – Le projet Quo Vadis : un projet de robot compagnon
  Gérard Cornet – Gérontologue, SFTAG, SFGG, ISG, expert auprès de la Commission européenne
• 15h30 – Le projet domomédecine et son déploiement
  Francis Levi – Académie des Technologies, et directeur, INSERM, UMRS 776 « Rythmes biologiques et cancers », hôpital Paul Brousse, Villejuif
• 16h – Évaluation des technologies, une approche économique
  Marie-Ève Joël – Professeur, co-responsable du Laboratoire d’Economie et de Gestion des Organisations de Santé (LEGOS), université Paris Dauphine
• 16h30 – Table ronde
• 17h – Synthèse des deux journées et conclusion
  Alain Franco – Professeur de gériatrie, CHU de Nice, Président du Centre national de référence santé à domicile et autonomie

> Télécharger le programme complet du colloque Alzheimer et les nouvelles technologies, enjeux éthiques et questions de société
> Inscription sur le site de l’Espace éthique : www.espace-ethique.org