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CNIL et Quantified Self : quand l’automesure nécessite un encadrement éthique

29 mars 2013 par Rédaction SilverEco Laisser un commentaire

Festival international SilverEconomie 2020

Cette ère d’avancées technologiques majeures dans les domaines de l’électronique et du numérique s’accompagne d’une tendance croissante au partage des données. Un contexte qui incitait récemment la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à lancer un appel à la prudence en ce qui concerne le partage des données relatives au « Quantified Self », pratique de plus en plus répandue qui consiste à mesurer soi-même ses paramètres physiologiques.

Le Quantified Self, une pratique en vogue

Mieux connaître son corps en analysant la qualité de son sommeil, en mesurant sa tension artérielle ou encore en suivant sa consommation de calories n’a jamais été aussi simple. Toutes ces données sont désormais accessibles dans la paume de la main, grâce notamment au boom des applications mobiles axées santé et au développement de smartphones de plus en plus sophistiqués, dont certains équipés de capteurs intégrés.

Bien qu’elles puissent sembler anecdotiques à l’utilisateur, ces données sont néanmoins susceptibles de receler d’importantes informations pour un spécialiste. « Si les applications de « Quantified Self » concernent majoritairement les domaines du bien-être et du sport, elles permettent également la mesure de réelles constantes à valeur médicale », souligne en effet un article du site esanté.gouv.fr. Pour cette raison, elles devraient être considérées comme confidentielles.

La question de leur stockage et de leur accessibilité se pose donc, d’autant plus que la tendance actuelle est au partage automatisé sur les réseaux sociaux de la moindre information nous concernant. « Il est particulièrement important de réfléchir aux données qui vont être stockées et publiées en ligne et de déterminer, parmi les proches, qui pourra y avoir accès », explique la CNIL. Elle a donc publié fin 2012 quatre recommandations relatives au partage des données de « Quantified Self » recueillies.

  1. utiliser, si possible, un pseudonyme pour partager les données ;
  2. ne pas automatiser le partage des données vers d’autres services (notamment vers les réseaux sociaux) ;
  3. ne publier les données qu’en direction de cercles de confiance ;
  4. effacer ou de récupérer les données lorsqu’un service n’est plus utilisé.

> Sources : cnil.fr et esante.gouv.fr

Catégories: Non classé Mots clefs: partage des données de santé, Quantified Self

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