L’association France Parkinson a développé un programme de formation à destination des aidants familiaux de personnes touchées par la maladie de Parkinson. En 2013, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) soutiendra cette initiative en la finançant à 80 %.

Ce programme de formation s’inscrit dans le cadre des 20 priorités d’actions définies dans le Livre Blanc de la maladie de Parkinson, un document qui sert de référence à tous les acteurs de Parkinson pour la mise en place de solutions, notamment en matière de formation.

Le programme de France Parkinson a pour objectif de répondre à la mesure 12 listée dans le Livre Blanc, qui met en avant les attentes des proches et des malades en terme d’accompagnement. Ces attentes sont les suivantes :

• le développement d’une offre de formation de proximité spécifique à la maladie de Parkinson et se déclinant en deux niveaux, en fonction des attentes et des besoins des aidants (connaissance des symptômes, évolution de la maladie…) ;
• la création et la structuration, d’un réseau de soutien sur le long terme, reposant sur des aidants formés et motivés pour partager leur expérience avec d’autres aidants ;
• la professionnalisation du rôle des soixante-dix délégations locales France Parkinson afin de conforter leur légitimité notamment sur le plan de la formation.

Cette initiative prévoit donc :

• la formation d’équipes locales d’aidants ressources, des bénévoles qui agiront avec des psychologues, en direction des autres aidants ;
• une formation de premier niveau (fondamentaux de la maladie, conséquences handicapantes, démarches à assurer) dispensée à 1 350 aidants sur la période 2013-2015 ;
• une formation de deuxième niveau proposée à 500 aidants sur la période 2013-2015. Organisés en petits groupes, ces temps d’échange seront l’occasion pour les aidants d’exprimer leur ressenti face à une situation éprouvante et d’obtenir des informations et conseils répondant à leurs besoins spécifiques.
• la création d’outils pédagogiques et de communication à destination des aidants et des aidants ressources.