Maladie d’Alzheimer : comment y faire face chez soi et en établissement ?

La maladie d’Alzheimer est un véritable fléau en France comme dans le monde. En effet, cette maladie neurodégénérative touche environ 900 000 personnes en France et 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

L’environnement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer joue un rôle important. En effet, il a été observé que des malades dont on a veillé au confort et qui se sentent bien présentent moins de troubles du comportement. En outre, le soutien affectif aide à compenser les carences de la mémoire et les autres symptômes cognitifs de la maladie d’Alzheimer.

Comment vit-on aujourd’hui avec cette maladie évolutive à domicile ou en établissement ? Comment y faire face ? Explications…

Vivre avec la maladie d’Alzheimer : comment y faire face à domicile ?

Pour permettre aux personnes atteintes d’Alzheimer de continuer à vivre chez elles, il est possible de faire appel à des services externes, à savoir des services d’aide à domicile ou d’accueil de jour.

D’autres solutions existent par ailleurs, comme les équipes spécialisées Alzheimer ou les appareils portatifs de géolocalisation permettant à la personne de se déplacer et de répondre à un besoin de sécurité.

Les services d’aide à domicile

Les services d’aide à domicile ou les SPASAD (services polyvalents d’aide et de soins à domicile) ont pour objectif de préserver ou de restaurer l’autonomie dans l’exercice des activités quotidiennes des patients, et de leur permettre de continuer à vivre chez eux le plus longtemps possible.

Ils veillent aussi à maintenir et à développer des activités sociales et des liens avec l’entourage des personnes accompagnées.

L’accueil de jour

L’accueil de jour propose un accompagnement individualisé aux personnes atteintes de la maladie ainsi qu’un soutien aux aidants.

Les services d’accueil de jour ont pour objectif de permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de rester le plus longtemps possible dans leur cadre de vie habituel.

Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA)

Les équipes spécialisées Alzheimer sont composées de professionnels spécifiquement formés à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie…).

Les ESA ont pour mission d’accompagner les personnes malades d’Alzheimer vivant à domicile et d’aider leurs proches. Ce type d’accompagnement s’adresse aux personnes diagnostiquées au début de la maladie, à un stade léger voire modéré.

Les objectifs sont multiples : maintenir leur autonomie en stimulant leurs capacités, diminuer les éventuels troubles du comportement, améliorer la relation patient-aidant…

Quelles solutions quand le maintien à domicile n’est plus adapté ?

Face à la maladie d’Alzheimer, il est nécessaire de prévoir un accompagnement adapté, avec des aides renforcées à domicile ou encore un accueil en maison de retraite spécialisée dans la prise en charge de cette pathologie.

Aujourd’hui, il existe de nombreuses maisons de retraite de ce type, en région parisienne comme en province.

En effet, « plus de 622 000 places en EHPAD ou USLD permettent une prise en charge globale d’Alzheimer », d’après Cap Retraite.

Toutefois, la prise en charge d’Alzheimer hors d’un établissement de santé n’est pas toujours possible pour les personnes présentant des symptômes sévères de la maladie : 59 % des EHPAD mettent des limites à l’admission des patients contre seulement 40 % des USLD.

En outre, environ 66 % des EHPAD et USLD affirment que leur personnel a bénéficié d’une formation spécifique afin d’offrir une meilleure prise en charge d’Alzheimer.

Enfin, 1 866 accueils de jour (près de 14 300 places) facilitent la prise en charge de la maladie d’Alzheimer à domicile. Des activités sociales ou à but thérapeutique et des animations y sont proposées. Par ailleurs, 83 % des accueils de jours bénéficient de la présence d’un psychologue.

Cap Retraite, une compétence au service des malades d’Alzheimer et de leurs familles

Quand le maintien à domicile est devenu trop difficile, il est possible de s’orienter vers des organismes comme Cap Retraite.

En effet, le service possède une information précise sur les maisons de retraite proposant des Unités Protégées (UPPD) et surtout une équipe de conseillers spécialement formés pour les accompagner ainsi que leurs familles, et ce, à différents stades de la maladie.

Depuis sa création, Cap Retraite a accompagné 900 000 familles en recherche d’une structure d’hébergement pour leur proche âgé en perte d’autonomie, dont plus de 150 000 pour un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Ces familles prennent généralement contact dans l’urgence, suite à un diagnostic tardif.

Focus sur l’Observatoire Cap Retraite 2015

Directement confrontées aux questionnements de ces familles, les équipes de Cap Retraite ont d’ailleurs dédié leur Observatoire 2015 à la maladie d’Alzheimer. Dans celui-ci, Cap Retraite s’attachait à étudier les inégalités dans le dépistage de la maladie d’Alzheimer en France, et dans les départements ; et à analyser les différents dispositifs de prise en charge des malades.

D’importantes disparités territoriales avaient été constatées. Les départements des grands centres urbains, comme la Seine-Saint-Denis, les Hauts-de-Seine et les Yvelines, qui diagnostiquent le mieux les malades, peinaient à les accompagner à domicile.

C’est le sud de la France qui présentait, selon l’Observatoire Cap Retraite, l’offre de services spécialisés la plus conséquente pour les malades au stade léger et modéré résidant à domicile : le Vaucluse, les Pyrénées-Orientales, et le Gard en tête (plus de 6,5 places en ESAd pour 100 malades estimés).

Selon Cap Retraite et ses conclusions, il est nécessaire de poursuivre le travail de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer et à ses symptômes à l’échelle nationale.

« Au-delà de la mobilisation du gouvernement via les plans Alzheimer, et du formidable travail au quotidien des associations de malades et de leurs familles, il est important de continuer à porter un regard global et chiffré sur la problématique, au niveau local », explique Bernard Lasry, fondateur de Cap Retraite.