La Fondation Médéric Alzheimer met en ligne, le 16 octobre 2014 le numéro double 33-34 de La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer consacré, cette fois-ci à la protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et au rôle des délégués mandataires.

Cette enquête nationale, menée en 2014, par la Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec l’Unaf, l’Unapei, la Fnat et la Cnape, avait pour objectif de mieux comprendre le rôle et les missions des délégués mandataires à la protection juridique qui assurent la protection des personnes atteintes de la maladie Alzheimer.

Les précédentes enquêtes de la Fondation ont montré qu’une part non négligeable de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer bénéficient d’une mesure de curatelle ou de tutelle, et qu’un nombre conséquent des mesures sont exercées par un délégué mandataire salarié d’un service mandataire ou d’une association tutélaire.

Les chiffres clés de l’enquête sur la protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer représentent 13 % des mesures exercées par les délégués accompagnant au moins une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ;

• 86 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer protégées par un délégué sont en tutelle ;
• 46 % d’entre elles ont plus de 85 ans ;
• 84 % vivent dans un établissement d’hébergement ;
• 78 % des délégués estiment avoir plus de difficultés à communiquer avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ;
• 82 % d’entre eux déclarent rechercher leur assentiment lorsque celles-ci ne peuvent plus prendre seules une décision ;
• 62 % d’entre eux sollicitent la famille avant de prendre une décision importante ;
• 90 % d’entre eux déclarent bénéficier d’un soutien au sein de leur service ; mais 88 % estiment avoir besoin d’une formation spécifique.

 

Les grands enseignements de l’enquête Des missions qui ne se réduisent pas à la gestion des comptes

• Une volonté d’exercer la mesure au plus près des attentes de la personne protégée
• Une collaboration des familles à l’exercice des mesures
• Des contacts réguliers avec les autres professionnels qui accompagnent la personne protégée
• Un exercice pluri-professionnel et un travail en équipe au sein du service mandataire

Les délégués mandataires nous disent :

« Il faut rester vigilant pour que, du fait de sa pathologie, on n’infantilise pas la personne, que l’on respecte sa dignité »
« Jusqu’où pouvons-nous prendre en compte la parole de la personne protégée ? »
« Ce n’est pas évident de devoir faire des choix et prendre des décisions pour des personnes avec qui jamais aucun dialogue n’aura été possible »
« La situation est parfois urgente, mais il est nécessaire de travailler sur un temps long : c’est un paradoxe difficile à assumer »