Depuis 2003, la Fondation Médéric Alzheimer, première fondation entièrement consacrée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, mène régulièrement des enquêtes nationales de recensement des nombreux dispositifs intervenant dans l’accompagnement et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et dans l’aide à leurs aidants familiaux.

L’analyse des réponses apportées par les structures enquêtées a permis d’enrichir la réflexion des professionnels, des institutions et des décideurs. La régularité et l’homogénéité de ces états des lieux successifs ont permis à la Fondation Médéric Alzheimer de mesurer les évolutions des différents dispositifs sur une décennie, qui correspond à la période couverte par les trois plans Alzheimer successifs.

Pour Silvereco.fr, Marie-Antoinette Castel-Tallet de la Fondation Médéric Alzheimer fait l’état des lieux des politiques en faveur des malades Alzheimer et de leurs aidants.

Marie-Antoinette Castel-Tallet, Doctorat Es-Lettres option géographie, a dirigé durant 25 ans l’Observatoire régional de la santé de Champagne-Ardenne. Elle est actuellement responsable de l’Observatoire des dispositifs qui a pour mission :

• de recenser l’ensemble des dispositifs d’accompagnement et de prise en charge et décrire leurs spécificités et de mesurer leurs évolutions (nombre, nature de l’offre, implantation géographique), grâce à des enquêtes nationales annuelles ;
• d’observer, comprendre et analyser les modalités de prise en charge et d’accompagnement, et les pratiques professionnelles, grâce à des enquêtes nationales thématiques.
• de mettre à disposition des professionnels et du grand public annuaire national de tous les dispositifs par département

Au cours des dix dernières années, la politique en faveur des personnes âgées et plus particulièrement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer a considérablement évolué. Ainsi trois Plans Alzheimer se sont succédé avec la volonté d’améliorer la qualité de vie des malades et leurs proches. Cette période a coïncidé avec un vieillissement démographique et une augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Alzheimer : deux types de dispositifs ont augmenté de manière importante

Deux types de dispositifs ont augmenté de manière importante ces dernières années :

• Les consultations mémoire qui permettent d’établir le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ont pratiquement doublé en dix ans. Au terme du 3e Plan Alzheimer (2008-2012), une couverture cohérente du territoire est assuré par les consultations mémoire et les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR), implantés dans tous les CHU.
• Les accueils de jour qui pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer apportent un répit à leurs proches tout en favorisant leur maintien à domicile. Si leur nombre de places a été multiplié par sept entre 2003 et 2011, aujourd’hui cette montée en puissance semble terminée. Les trois Plans Alzheimer avaient fixé des objectifs de création de places en accueils de jour qui n’ont pas été atteints.

Les dispositifs de prise en charge et  d’accompagnement des malades Alzheimer reconfigurés

Parallèlement, d’autres dispositifs de prise en charge et d’accompagnement des malades Alzheimer ont été reconfigurés.

Les établissements d’hébergement pour personnes âgées ont connu des évolutions considérables allant dans le sens d’une meilleure adéquation aux besoins des personnes dépendantes et en particulier celles atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Alors que la capacité totale d’accueil a connu un certain tassement en regard d’un recul de l’âge d’entrée et donc de la durée d’hébergement, le parc a profondément évolué avec le développement des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), sous l’effet de créations et de transformation de structures existantes (maisons de retraite et unités de soins de longue durée).

Le 2e Plan Alzheimer (2004-2007) avait pour objectif d’adapter les établissements d’hébergement à la spécificité de la maladie d’Alzheimer. En 2013, plus de 60 000 places d’hébergement sont spécifiquement dédiées à l’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Le 3e Plan Alzheimer (2008-2012) a poursuivi l’effort en faveur de l’accueil des personnes malades présentant des troubles du comportement. Ainsi se développés les pôles d’activité et de soins adaptés (PASA), qui ont pour objet d’offrir aux résidents des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé, et les unités d’hébergement renforcé (UHR) qui disposent d’un environnement sécurisé de façon à accueillir les personnes souffrant de troubles du comportement importants.

60% des malades Alzheimer vivent à leur domicile

Toutefois, plus de 60 % des personnes malades vivent à domicile et les politiques publiques se sont attachées à favoriser des solutions alternatives à l’hébergement complet en institution.

L’hébergement temporaire n’a pas connu le développement escompté : les objectifs du 3e Plan ont été rabaissés de moitié.

Ces dispositifs souffrent d’une sous-utilisation traduite par des taux de remplissage insuffisants et d’une irrégularité d’occupation. Les accueils de jour ont des taux d’occupation qui restent faibles. Cependant ces dispositifs ont une double fonction : assurer du répit aux aidants familiaux et proposer aux personnes malades des activités sociales, artistiques, culturelles et thérapeutiques.

Alzheimer :  accompagner et permettre le répit de l’aidant

Le répit de l’aidant familial a figuré parmi les priorités des trois plans Alzheimer successifs. Le troisième a suscité la création d’un dispositif innovant en ce sens, la plateforme d’accompagnement et de répit.

Ces structures, créées au sein d’accueil de jour, sont destinées à orienter les aidants vers les services existant sur le territoire :

• accueils de jour,
• hébergement temporaire,
• garde à domicile,
• …

mais aussi d’autres prestations à destination des aidants :

• groupes de parole,
• soutien psychologique,
• séjours de vacances.

Les plateformes de répit étaient au nombre de 130 fin 2013.

Le maintien et l’accompagnement à domicile des personnes malades s’appuient sur des dispositifs de proximité assurant la coordination des différents professionnels et services, sociaux, médico-sociaux et sanitaires. Les deux premiers plans Alzheimer ont favorisé le développement des CLIC (centres locaux d’information et coordination gérontologique). Leur nombre a connu une augmentation considérable au cours des années 2000, sous l’égide de porteurs de projets variés, avant de connaître une stagnation suite à une restructuration importante (regroupements ou suppressions).

Afin d’apporter un soutien aux aidants confrontés à la maladie d’Alzheimer, des structures organisant de l’aide ont été mises en place par France Alzheimer, puis se sont développées au sein des lieux d’information et de coordination gérontologique, des lieux de diagnostic, des accueils de jour, des plateformes d’accompagnement et de répit et d’associations. Ces structures offrent aux personnes malades ainsi qu’à leurs aidants familiaux la possibilité de mener des activités hors de leur domicile pour être soutenus et retrouver une vie sociale. Si le pourcentage des dispositifs organisant des activités pour les aidants seuls s’est beaucoup accru en l’espace de dix ans ; plus remarquable encore est l’augmentation de la proportion des structures proposant des activités aux aidants et aux malades ensemble.

La MAIA : un guichet unique pour coordonner l’accompagnement des malades Alzheimer

Enfin, pour renforcer la coordination entre tous les acteurs qui interviennent autour des personnes malades et de leurs aidants, le 3e Plan Alzheimer a impulsé un nouveau dispositif, les MAIA (maisons d’accueil et d’intégration Alzheimer).

Guichet unique, la MAIA est un lieu de coordination associant les professionnels et les services des secteurs sanitaire et social, et plus particulièrement destiné à résoudre les situations difficiles. Les MAIA se sont développées sur le territoire à partir de 2008 et étaient un peu plus de 200 à la fin 2013.

A l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer (21 septembre dernier), la Fondation Médéric Alzheimer a dévoilé son panorama des disparités régionales en matière de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’aide aux aidants familiaux.

Elle met également à la disposition du public un annuaire par départements des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement des personnes malades.