Lors d’un Colloque organisé par l’Union Régionale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (URAPEI) au Conseil Régional d’Ile de France le 4 avril 2012, la CNSA a présenté le rapport sur « L’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères », réalisé par ALCIMED, société de conseil et d’aide à la décision, entre août et décembre 2011 dans le cadre du Schéma National d’Organisation Sociale et Médico-sociale sur les Handicaps Rares.

Ce rapport a été élaboré en concertation avec une quarantaine de professionnels de la santé et du médico-social : médecins, professionnels des établissements médico-sociaux et réseaux de santé, cadres de santé, représentants des familles, et également représentants d’institutions comme la Direction Générale de la Santé, la Direction Générale de l’Organisation des Soins et bien entendu la CNSA.

La CNSA, en étudiant les situations rares et complexes en termes de prise en charge, entend mettre en évidence des pistes de solution pouvant bénéficier à un public beaucoup plus large, voire à l’ensemble du secteur médico-social.

Au-delà de la présentation du rapport qui a été faite par la CNSA, les différents intervenants au colloque ont pris en compte dans leur présentation le cadre de référence sur les troubles du comportement sévères adopté pour cette étude ainsi que les principales conclusions opérationnelles.

• Des modalités de réponse aux enjeux des situations complexes et rares à rechercher du côté de l’organisation des structures

Le rapport renvoie les troubles du comportement sévères à des causes principalement liées à l’environnement et aux structures plutôt qu’à des données cliniques. Les troubles du comportement sont souvent la manifestation d’une prise en charge ou d’un environnement inadapté donc ils impliquent d’agir sur les organisations elles-mêmes.

Cette action peut aussi bien concerner des pratiques en interne (réorganisation des lieux et des temps, introduction de moyens de communication adaptés, construction d’une observation pluridisciplinaire et documentée des personnes), qu’un écosystème plus large, avec notamment l’intervention d’établissements sanitaires ou de services de psychiatrie.

Alors que la plupart des ARS ont mené leurs diagnostics territoriaux et lancé la dynamique des Schéma Régionaux d’Organisation Médico-sociale, ce rapport pourrait ainsi constituer une source d’inspiration pour accompagner la réorganisation de l’offre au niveau régional.

• Du mythe de l’organisation unique à un étayage entre les différentes modalités de prise en charge

Les recommandations élaborées dans ce rapport insistent sur un nécessaire changement de paradigme : rompre avec l’idée que la solution est à rechercher du côté d’une structure unique qui serait dans le champ médico-social ou sanitaire, afin d’œuvrer à la mise en œuvre de modalités de prise en charge intégrées entre les ressources médicales, paramédicales et médico-sociales.

L’objectif de cette prise en charge intégrée est de construire de véritables parcours de vie des personnes en répondant à leur besoin de stabilité (stabilité des référents, stabilité des lieux etc.) tout en prenant en compte le besoin de relais des professionnels.

Il existe en France, en Belgique et au Canada des modèles intégrés spécialisés sur les interventions dans les situations complexes. L’intervention de ces services-experts combine une offre de formation, un accompagnement des structures dans l’analyse de leurs pratiques notamment par l’observation documentée et partagée entre professionnels des personnes et l’insertion dans des réseaux professionnels. Ce sont des modèles de structurations dont pourraient s’inspirer les acteurs publics pour promouvoir ce changement de paradigme.

Le rapport met également en évidence deux leviers d’actions possibles, à destination des acteurs publics et des professionnels de terrain :

– La signature d’accords « gagnants-gagnants » entre des établissements sanitaires et médico-sociaux, qui permettent de faciliter les échanges d’expertise, de développer des protocoles communs d’accompagnement, et ainsi de faciliter les transferts de patients, tout en maintenant la continuité de la prise en charge,

– La formation croisée des professionnels sur les problématiques des troubles du comportement sévères, permettrait à tout professionnel intervenant auprès des personnes d’avoir le même niveau d’expertise et de renforcer ainsi l’analyse pluridisciplinaire des situations.

D’ores et déjà, la réflexion a été engagée sur la question de la formation croisée, afin d’accompagner au mieux les transformations de place dans le secteur médico-social.

• L’organisation primordiale du transfert de savoir-faire pour faire évoluer les pratiques professionnelles : le premier chantier lancé par la CNSA concernera la question de la communication

Les échanges avec les professionnels ont également permis de faire émerger un ensemble d’outils, de savoir-faire et d’expériences qui auraient vocation à être mieux partagés. Le rapport recommande ainsi de :

– soutenir la pépinière des ressources existantes qui ont développé des réponses pluridisciplinaires encore fragiles, peu visibles et peu reconnues mais qui sont les embryons du modèle à mettre en place,

– élaborer les conditions de partage de cette expertise en favorisant la réflexion interprofessionnelle sur le terrain et une maturation de celle-ci au niveau national pour retransmettre et pérenniser les enseignements clés.

La dernière piste a d’ores et déjà été suivie par la CNSA qui organisera à la rentrée une rencontre interprofessionnelle sur la question de la communication dans les situations de handicap rare.

> Pour en savoir plus sur le rapport, consultez-le sur le site de la CNSA