Issue d’un partenariat entre l’Espace éthique Île-de-France, France Assos Santé Île-de-France et l’ARS d’Île de France, l’enquête « Covid-19, éthique et vulnérabilité » a été menée par internet du 14 avril au 3 mai 2020 auprès de 812 personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap, aidants ou encore bénévoles et professionnels du secteur de la santé. L’objectif était de comprendre les besoins, les difficultés, mais aussi les solutions et ressources mobilisées, ainsi que les initiatives et les attentes de ces différents acteurs dans le contexte de l’épidémie de Covid-19.

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Ressources mobilisées

Un grand nombre de personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap et de proches aidants ont eu recours à des outils numériques pour :

• Communiquer avec leurs pairs (personnes rencontrant des difficultés analogues),
• Rechercher des informations auprès des associations,
• Rester en contact avec les professionnels de santé qui les suivent habituellement.

Difficultés rencontrées

• Même si les situations sont très diversifiées, l’ensemble des répondants disent avoir été confrontés à deux problèmes majeurs : le manque de matériels de protection (masques, gants, gel) et la difficulté à avoir une visibilité concernant l’avenir, et à se projeter au-delà du confinement.
• S’agissant des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap, 60% d’entre elles disent avoir dû renoncer à des soins, notamment du fait du report des consultations non urgentes, de la suspension des soins réputés non essentiels, notamment la kinésithérapie, ou de la crainte d’être contaminés.
• Un quart de ces personnes indiquent aussi que, pendant l’épidémie, elles ont renoncé à d’autres besoins élémentaires, notamment en sortant le moins possible de chez elles et en modifiant, voire en réduisant leur consommation alimentaire.
• Près d’un proche aidant sur deux a le sentiment qu’à un moment donné de l’épidémie, ses besoins n’ont pas été pris en compte. Beaucoup de proches ont eu le sentiment d’être seuls, « livrés à eux-mêmes », du fait notamment de la fermeture des dispositifs d’accueil et de répit et de la réduction des services à domicile.
• Les personnes qui interviennent à titre bénévole dans une association d’usagers, quant à elles, regrettent d’avoir souvent dû interrompre leurs activités alors que les besoins restaient présents, et de ne pas avoir été plus invitées à participer à la gestion de la crise.

Souhaits et attentes

Cette enquête fait en outre émerger un certain nombre de souhaits et d’attentes :

• Tirer les leçons des semaines écoulées pour anticiper une nouvelle crise et réussir le déconfinement,
• Mettre en place, à l’avenir, des filières pour la continuité des soins médicaux et paramédicaux,
• Impliquer dès le début les associations, qui – selon huit répondants sur dix – ont un rôle de médiation entre les pouvoirs publics et les personnes concernés.

Enseignements à tirer

Quatre enseignements concrets paraissent devoir être tirés de cette étude :

• La poursuite de certaines interventions paramédicales (kinésithérapie, pédicure et orthophonie notamment) est indispensable, même en période de crise épidémique et de confinement, sans quoi les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap peuvent voir leur santé et leur autonomie se dégrader.
• Les renoncements alimentaires relevés dans cette enquête doivent faire l’objet d’actions urgentes, tenant comptes des causes multiples qui les déterminent et des contextes locaux.
• La situation globale des personnes doit être prise en compte. Certains répondants disent avoir dû choisir entre protéger leur proche, éviter le risque de contamination, ou poursuivre leur activité professionnelle. Des solutions concrètes, adaptées aux situations individuelles, doivent permettre de ne pas faire porter ce choix sur les personnes concernées.
• La sortie du confinement suscite beaucoup d’anxiété et de questionnements chez les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Les associations, en lien avec l’ensemble des acteurs de la santé, ont un rôle majeur à jouer pour que les mesures soient adaptées, comprises et acceptées de tous.