Le développement des maladies chroniques liées notamment au vieillissement de la population est l’un des grands enjeux auquel notre système de santé doit répondre.

Pour la 5ème année, la Fédérations des PSAD (Prestataires de Santé A Domicile) et ses partenaires organisent la Semaine nationale de la santé à domicile du 30 novembre au 6 décembre. Cette semaine est l’occasion de mettre en avant le nécessaire développement de l’autonomie des patients chroniques.

« Passer d’une société d’intégration à une société d’inclusion »

Les patients souffrant de maladies chroniques sont de plus en plus nombreux en France, et si les progrès thérapeutiques et de la recherche permettent de réduire les hospitalisations, il demeure nécessaire de leur offrir les conditions d’une vie normale.

Autant que tout autre, un patient chronique doit pouvoir aller au bout de ses projets. C’est le résultat que visent la Fédération des PSAD, la FFAAIR, la Fédération Française des Diabétiques, UNISEP et France Parkinson, avec le soutien de Malakoff Médéric.

« Je pense que la société doit permettre à ces patients de vivre le plus « normalement possible » à domicile, mettre tout en œuvre pour que les traitements s’adaptent au patient, et non le contraire, et garantir à tous ces malades, une vie avec et non malgré leur maladie » déclare Jean-Paul DELEVOYE, président du Conseil économique, social et environnemental. « Nous devons passer d’une société d’intégration à une société d’inclusion. La société doit intégrer la maladie chronique et le handicap et s’organiser non seulement pour en compenser les effets mais également pour en extraire des richesses. »

Un développement de la prise en charge à domicile qui doit être poursuivi

Malgré le « virage ambulatoire » tant annoncé, des zones d’ombre demeurent. Il existe une forte attente de progrès thérapeutiques et d’accompagnement de la part des intervenants au domicile et des patients.

« Vivre avec une maladie chronique peut être extrêmement contraignant. Au-delà du seul traitement, les patients attendent qu’on les aide tout simplement à vivre leur vie : partir en vacances comme tout le monde, profiter des moments de joie familiales », souligne Michel VICAIRE, Président de la FFAAIR. « Nous attendons aujourd’hui beaucoup du progrès des dispositifs et des prestations pour nous donner plus d’autonomie et de liberté pour mener à bien nos projets, notamment dans le domaine du numérique. »

En ce qui concerne la maladie de Parkinson, si les progrès réalisés sont reconnus, les attentes sont encore fortes en termes de formation des aidants et des professionnels de santé à une pathologie encore mal connue mais également de continuité des soins : « une scandaleuse faille réglementaire empêche par exemple de trop nombreux patients de voir leur traitement par pompe pris en charge à leur arrivée en EHPAD. Les parlementaires viennent de s’en émouvoir après des années d’inaction, mais le problème reste pour l’instant entier » s’alarme Danielle VILCHIEN, secrétaire générale de France Parkinson. « Par ailleurs, nous souffrons également très fréquemment de ruptures de stock de certains médicaments et c’est inacceptable. Nous demandons aux industriels et aux autorités de prendre leurs responsabilités face aux conséquences désastreuses de cette situation. Enfin, l’association attend également que les pouvoirs publics facilitent l’accès des patients aux adaptations du domicile et notamment celles permises par l’usage des nouvelles technologies. »

Cette revendication est largement reprise par l’association des patients atteints de sclérose en plaques : « adapter le logement c’est la clé de la prise en charge. Quand on souffre d’une maladie évolutive il faut réagir vite et ne pas perdre notre temps en démarches administratives ! », explique Alain DERBESSE, président de l’UNISEP. « Il est important d’éviter de trop fréquentes discriminations dans une maladie qui touche beaucoup de jeunes adultes, notamment des femmes, et deviennent victimes de leur pathologie dans leur projets professionnels. Ce volet doit impérativement être traité dans le plan gouvernemental sur les maladies neurodégénératives. ». Le Professeur Michel CLANET, responsable du plan maladies neurodégénératives a par ailleurs précisé que le plan comprend 25 mesures pour améliorer la recherche et l’innovation technologique dans la prise en charge des maladies du système nerveux.

Les diabétiques ne sont pas en reste puisque comme le souligne Gérard RAYMOND, secrétaire général de la Fédération Française des Diabétiques, « les malades chroniques ont besoin de ne pas être laissés seuls avec leurs traitements. Il faut qu’ils puissent être aidés à mieux adhérer à leur traitement et à bien l’utiliser. Les nouvelles technologies, comme la E-Santé, peuvent y aider, et en particulier le télésuivi pour accompagner et soutenir le patient dans le bon usage de son traitement. Que font les pouvoirs publics pour en faciliter une utilisation généralisée aux patients qui le souhaitent ? Pourquoi ceux-ci ne nous écoutent pas sur ce sujet, nous demandons à pouvoir travailler ensemble pour avancer en bonne intelligence. »

La Fédération des PSAD souligne qu’on pourrait aller plus loin. « Pourquoi tous les malades chroniques ne sont-ils pas traités de la même manière ? «  s’interroge Olivier LEBOUCHE, président de la Fédération, citant l’exemple de la dialyse à domicile qui souffre en France d’un retard très fort, privant les patients d’un libre accès à des modalités de traitements pourtant bien plus respectueuse de leur vie personnelle et professionnelle. « Citons également le cas des traitements de chimiothérapie : 1% seulement des patients sont pris en charge en ville par les infirmiers libéraux et les PSAD, alors que de nombreux protocoles pourraient être transférés en ville avec toutes les garanties nécessaires en terme de qualité et de sécurité ».

Mais leurs propositions ne s’arrêtent pas là : « Nous considérons qu’être traité à domicile, ça ne doit pas signifier être laissé seul avec son traitement » insiste le Président de la Fédération des PSAD. « Les PSAD, comme d’autres acteurs, doivent pouvoir développer des programmes d’accompagnement des patients, en lien avec leurs médecins, et mettre en œuvre de nouvelles technologies, comme le télésuivi des traitements à domicile, pour faire en sorte que les patients disposent d’un maximum de chances de bien suivre leurs traitements tout en restant chez eux. »