Le programme Entr’Aidants Parkinson propose des activités dédiées aux aidants des personnes malades. Il se déploie peu à peu en France. Grâce au soutien financier de la Fondation IRCEM, fondation d’entreprise du groupe de protection sociale dédié aux emplois de la famille, avec laquelle France Parkinson a signé en 2015 une convention pour 3 ans, une trentaine de comités sur les 72 répartis sur l’ensemble du territoire sont inscrits dans ce dispositif d’aide aux aidants et 8 autres devraient les rejoindre cette année.
Soutien pour les malades, l’association France Parkinson n’en oublie pas pour autant leurs proches pour lesquels elle se mobilise depuis plusieurs années, à la fois auprès de l’opinion et des pouvoirs publics. Sur le terrain, France Parkinson propose aux aidants de se rencontrer pour partager leurs expériences, se ressourcer quelques heures autour d’activités diverses et créer une entraide durable.
Un double objectif
C’est le double objectif du programme Entr’Aidants Parkinson. Mis en place par 28 comités départementaux de l’association France Parkinson, ce programme propose diverses activités aux proches des personnes atteintes de la maladie de Parkinson : groupes de paroles, cours de sophrologie, relaxation, café des aidants, art thérapie, éducation sportive…
Au total, 40 activités ont été proposées depuis fin 2015 et ont permis de toucher plus de 4 000 personnes, selon le dernier bilan de l’association. 9 activités proposées par 8 comités supplémentaires seront initiées en 2018.
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Totalement gratuites pour les participants, les activités Entr’Aidants Parkinson sont entièrement
financées par la Fondation IRCEM depuis le lancement du programme en juin 2015, grâce à un
partenariat signé avec l’association pour une durée de 3 ans.
Si elles sont destinées exclusivement aux proches des patients, ces derniers peuvent parfois les
accompagner ; il leur est alors proposé de bénéficier dans une autre salle d’activités adaptées à leur
maladie.
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Parkinson, une maladie qui impacte la vie du malade et de ses proches
Deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson débute
en moyenne entre 55 et 65 ans. Le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson serait de l’ordre de 200 000. Ce sont autant de familles dont la vie se retrouve bouleversée. On estime à 8 millions le nombre d’aidants familiaux toutes pathologies et handicaps confondus.
Si le tremblement au repos est le symptôme de la maladie de Parkinson le plus connu du grand public, il ne se manifeste que chez environ 2 patients sur 3. En revanche, la lenteur (akinésie) et la rigidité des mouvements sont présentes chez tous les malades.
Au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, d’autres troubles de la motricité vont se manifester : difficultés à la marche avec l’alternance de phases de piétinement et d’accélération brutale, troubles de l’équilibre pouvant entraîner des chutes, troubles de la déglutition.
Plus de la moitié des patients se plaignent également d’insomnie chronique, avec de longues périodes d’éveil nocturne auxquelles succèdent des réveils trop matinaux. Ces troubles du sommeil entrainent très souvent une somnolence diurne excessive qui handicape la vie quotidienne des malades : les risques d’endormissement au volant ou au travail sont tels que les malades sont contraints le plus souvent de cesser certaines activités.
La maladie de Parkinson engendre également des douleurs, parfois difficiles à distinguer de celles
d’une autre pathologie associée, des troubles digestifs, des troubles de la sexualité, des troubles
urinaires… Fréquemment, les patients présentent des complications psychiques : hyperémotifs, ils sont très sensibles au stress et à l’anxiété, et la moindre contrariété peut prendre des proportions inhabituelles, amplifiant certains des symptômes moteurs comme le tremblement ou les blocages.
Symptôme à part entière de la maladie, la dépression apparaît souvent avant les symptômes moteurs.
Les malades ont également bien souvent des difficultés à se concentrer et à fixer leur attention.
Enfin, les fonctions exécutives peuvent être touchées dans la maladie de Parkinson : s’organiser, planifier et anticiper devient alors plus compliqué.
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La souffrance silencieuse des aidants
Au-delà de l’impact indéniable sur la qualité de vie du patient, ces multiples symptômes bouleversent la vie de leurs proches. L’évolution de la maladie est longue dans le temps et diffère selon chaque personne.
« Bien au-delà de la seule personne atteinte, une maladie complexe et invalidante comme la maladie de Parkinson a un impact direct sur l’entourage immédiat et en premier lieu sur l’aidant. Les symptômes moteurs nécessitent parfois de l’aide, par exemple pour se retourner dans le lit ou pour marcher. Mais la maladie entraîne aussi tout un cortège de symptômes non moteurs comme la douleur, la fatigue, l’anxiété ou la dépression qui sont source de sollicitations multiples de l’aidant par le patient. Les variations de l’intensité des symptômes au cours de la journée donnent à ces sollicitations une imprévisibilité souvent difficile à gérer. Car même s’il existe des traitements symptomatiques efficaces, la maladie est présente 24h sur 24, sept jours sur sept et les symptômes restent en permanence à l’affût. Tout cela entraîne fatigue mais aussi angoisse et souvent culpabilité de l’aidant, un acteur pourtant crucial mais encore trop souvent oublié dans la maladie, » explique le Professeur Philippe Damier, neurologue, président du comité scientifique France Parkinson.
En se consacrant presque exclusivement à son conjoint malade, à raison de 8h par jour en moyenne,
l’aidant limite, de fait, ses propres activités sociales et de loisirs. S’ensuit un isolement social et amical auquel s’ajoute, assez souvent, une dégradation des relations au sein du couple. Partagé entre l’irritabilité que suscite les symptômes de la maladie et le sentiment de culpabilité que cette réaction provoque, l’aidant ressent bien souvent une profonde tristesse. L’incertitude sur l’évolution de la maladie, la crainte de tomber malade et de ne plus pouvoir assumer seul la maladie de leur proche ne font que l’accroître, et contribuent certainement à la consommation importante de psychotropes (anxiolytiques, somnifères, antidépresseurs) par les aidants.
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